Кожные и аллергические болезни
Благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни» | |
Файл:Кожные и аллергические болезни Logo Rus Colored.png | |
Общие сведения | |
---|---|
Тип | Межрегиональная благотворительная общественная организация |
Год основания | 2012 |
Расположение | Москва, Пятницкое шоссе, 31-332 |
Участники | |
Ключевые фигуры | Президент: Мишина Олеся Сергеевна |
Деятельность | |
Сфера деятельности | Благотворительная, информационная и социальная поддержка россиян с кожными и аллергическими заболеваниями |
Контакты | |
Веб-сайт | псориазрегион.рф, кожа-аллергия.рф |
«Кожные и аллергические болезни» — российская межрегиональная благотвортельная общественная организация, созданная для информационной, социальной, правовой поддержки больных кожными и аллергическими заболеваниями, такими как псориаз, атопический дерматит, экзема, витилиго, гидраденит, крапивница и др.
Организация объединяет людей с общими проблемами при помощи социальных сетей, пациентских школ и решает совместные задачи.
Основные сведения[править]
Организация создана в 2012 году. Основателем является Олеся Сергеевна Мишина.
Миссия: инициация диалога между медицинским сообществом, государственными органами и гражданами с хроническими заболеваниями кожи и аллергическими состояниями для способствования улучшению качества и доступности медицинской помощи.
Ранее организация называлась «Общество пациентов с псориазом»[1], но в связи с частым обращением людей с другими кожными заболеваниями организация расширила сферу помощи пациентам и произошло переименование организации на МБОО «Кожные и аллергические болезни».
МБОО «Кожные и аллергические болезни» является:
- Членом Всероссийского союза пациентов[2].
- Членом Mеждународного Альянса дерматологических пациентских организаций GlobalSkin[3].
- Членом Международного Альянса пациентских организаций IAPO[4].
- Членом и представителем Международной федерации псориазных ассоциаций (IFPA)[5].
Направления деятельности[править]
Организация осуществляет следующие направления деятельности:
- Проведение информационных программ для раннего выявления осложнений хронических кожных хаболеваний.
- Вовлечение людей с кожными заболеваниями в семинары по повышению осведомленности о заболевании: факторы риска, методы лечения, правильный уход за кожей, здоровый образ жизни.
- Реализует пациентоориентированные проекты и программы.
- Содействует привлечению внимания общественности к проблемам пациентов с хроническими кожными, и снижению отталкивающего отношения в обществе к людям с высыпаниями на коже.
- Развивает международные связи и научный обмен информацией, участвует в деятельности международных организаций медицинского профиля
|
Программы и проекты[править]
Всемирная организация здравоохранения обратила внимание мирового сообщества на распространенность и опасность псориаза, на негативное отношение к заболевшим в обществе. На очередной 67-й ежегодной Всемирной ассамблее в 2014 году в Женеве[7] принята резолюция. В этом документе подчеркивается социальная значимость многочисленной группы больных в любом обществе, на необходимость лечения заболевших с использованием современных эффективных методов, для обеспечения контроля над заболеванием, а также важность информационно-пропагандистской деятельности для повышения уровня информированности о псориазе и методах лечения.[8]
Благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни» ведет и участвует в различных проектах в направлениях своей деятельности.
«Школа пациента» – проводится в различных регионах России с привлечением специалистов дерматологов, психологов. На этих встречах-семинарах специалисты рассказывают о достижениях в лечении заболеваний, о возможностях пациентов получить доступ к эффективным современным методикам, о правилах поведения и методах профилактики обострений, о реализации и защите прав и интересов пациентов.
Школы проводились в различные годы в таких городах как:
- Санкт-Петербург[9] [10];
- Иркутск[11] [12];
- Казань[13];
- Чебоксары[14];
- Липецк[15];
- Екатеринбург[16];
- Москва [17]
25 января 2020 г. прошел круглый стол посвященный атопическому дерматиту[18].
Социальные опросы для выявления проблем пациентов. В январе-феврале 2019 года проводился опрос для пациентов с тяжелой и среднетяжелой формы псориаза. В результате выяснилось, что более половины пациентов не знают о своем праве на получение инвалидности[19].
Фотовыставка «Видеть главное». Она посвящена в поддержку людей, страдающих псориазом. Призвана показать, что каждый человек красив и уникален в независимости от состояния кожи.
|
В 2018 году состоялась презентация фотопроекта. [21] В 2019 году выставка проводилась в Санкт-Петербурге в Музее гигиены. [22] В 2020 году, в связи с ограничениями на проведение мероприятий из-за коронавируса, выставка проводилась онлайн.[23]
Ко Всемирному дню псориаза в 2018 году были размещены баннеры на Останкинской башне в Москве с целью привлечения внимания к данной проблеме.[24]
Социальная кампания «Двойной удар», проводилась в 2017 году и была направленна на повышение уровня ранней диагностики псориатического артрита.[25][26].
Социальные опросы для выявления проблем пациентов. В январе-феврале 2019 года проводился опрос для пациентов с тяжелой и среднетяжелой формы псориаза. В результате выяснилось, что более половины пациентов не знают о своем праве на получение инвалидности. [27]
14-15 сентября 2019 г в Москве состоялся Первый общероссийский Форум пациентов с хроническими заболеваниями кожи при поддержке Фонда президентских гранов[28].
Источники[править]
- ↑ Испытание воли. Как жить с псориазом
- ↑ Член Всероссийского союза пациентов
- ↑ Член The International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO) - GlobalSkin
- ↑ В 2016 г. стала членом International Patient Organization Alliance (IPAO)
- ↑ Член The International Federation of Psoriasis Associations (IFPA)
- ↑ «О Нас» с официального сайта кожа-аллергия.рф.
- ↑ 67 Всемирная ассамблея здравоохранения, 2014 г.
- ↑ Резолюция принятая на 67 Всемирной ассамблее здравоохранения WHA67.9 стр 21
- ↑ Школа для пациентов с псориазом и псориатическим артритом в СПб
- ↑ Школа пациентов в СПб. Жизнь с псориазом.
- ↑ Школа пациентов с псориазом в Иркутске
- ↑ Школа пациентов с псориазом в Иркутске
- ↑ Школа пациентов с псориазом. г.Казань
- ↑ Школа пациентов в г.Чебоксары
- ↑ Школа пациентов в г. Липецк
- ↑ Школа пациентов в Екатеринбурге
- ↑ Школа пациентов в г.Москва. Видеозапись
- ↑ Круглый стол, посвященный атопическому дерматиту.
- ↑ [1]
- ↑ [2].
- ↑ [3]
- ↑ [4]
- ↑ [5]
- ↑ [6]
- ↑ [7]
- ↑ [8]
- ↑ [9]
- ↑ Первый общероссийский форум пациентов с хроническими заболеваниями кожи.